L'Urgence de la Formation en Soins Palliatifs

Dans le domaine de la santé, certains sujets, bien qu'essentiels, restent enveloppés d'un voile de silence ou de méconnaissance. Les soins palliatifs en font partie. Loin d'être réservés aux derniers instants d'une vie, ils sont, selon la définition de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) de 2002, « applicables tôt dans le décours d’une maladie ». Pourtant, une résistance notable persiste au sein du corps soignant à les mettre en pratique. Cette réticence, souvent inconsciente, souligne l'importance capitale d'une formation approfondie et continue. Cet article explore pourquoi se former aux soins palliatifs n'est pas seulement un atout, mais une nécessité absolue pour tout professionnel de la santé.

Pourquoi la formation est-elle cruciale en soins palliatifs ?

La littérature scientifique est unanime: aborder la situation palliative précocement apporte des bénéfices considérables tant pour le patient que pour son entourage. Cependant, comme le souligne le Professeur Nicole Barthelemy, médecin responsable de l'Équipe Mobile de Soins Continus et Palliatifs (EMSCP) du CHU de Liège, malgré la reconnaissance légale et l'intérêt croissant, une certaine résistance à la mise en œuvre des soins palliatifs est palpable chez certains soignants. Cette résistance se manifeste par la crainte, voire le refus, d'appliquer des attitudes et des actes pourtant appris, qui s'inscrivent dans les principes fondamentaux de l'approche palliative.

Les origines de cette réticence sont multiples et complexes. Elles peuvent être liées aux difficultés de préciser un pronostic, de définir les objectifs de soins, d'aborder la mort avec le patient et sa famille, ou encore de mettre en place une collaboration interdisciplinaire efficace. La limite temporelle du forfait palliatif et le manque de référence à des équipes spécialisées de seconde ligne contribuent également à ces freins. L'étude menée par le Pr. Barthelemy avec la Plate-Forme des Soins Palliatifs en Province de Liège a mis en lumière une variété de causes, allant des compétences individuelles du soignant (formation initiale, expérience professionnelle) à la complexité de la prise en charge du patient (place de la famille, spiritualité, multidisciplinarité), en passant par la qualité du support social et organisationnel (réseau d'aide, charge de travail, politique de formation de l'institution).

Face à ces défis, la formation se révèle être le levier essentiel pour équiper les soignants des outils nécessaires. Le Pr. Barthelemy, radiothérapeute de formation, a elle-même ressenti ce besoin. Ayant toujours accompagné des patients atteints de maladies graves, elle a complété son parcours par un DES en médecine palliative, affirmant que cette formation lui a « permis de disposer d'outils pour accompagner les patients ». Il ne s'agit pas seulement d'acquérir des connaissances techniques, mais de développer une compétence complémentaire en communication et en éthique, fondamentale pour une prise en charge globale et respectueuse de la volonté du patient.

L'Équipe Mobile de Soins Continus et Palliatifs (EMSCP): Un Modèle d'Accompagnement

L'EMSCP du CHU de Liège incarne un modèle d'excellence en matière d'accompagnement. Composée d'une équipe interdisciplinaire – médecins, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, esthéticiennes sociales et une secrétaire – elle intervient sur tous les sites du CHU. Leur fonction est d'accompagner, sur demande, les patients atteints d'une maladie grave en phase palliative, ainsi que leurs proches et les soignants, pendant et après la maladie.

Nicole Barthelemy insiste sur le fait que l'équipe est là pour accompagner et non pour « faire ». Elle agit en seconde ligne, prodiguant des conseils sans jamais rien imposer. L'intervention de l'EMSCP est toujours sollicitée, garantissant que les décisions sont collégiales et que la relation entre le patient et son médecin référent est préservée. L'équipe soutient activement les soignants de première ligne dans la gestion de symptômes réfractaires, leurs réflexions éthiques et l'accompagnement de leurs patients en statut palliatif. Le fonctionnement est fluide: les infirmières sont joignables en permanence, clarifiant les demandes et orientant vers le membre de l'équipe le plus approprié. Par exemple, pour la gestion de la douleur complexe, l'équipe peut orienter vers le centre multidisciplinaire d'algologie.

En tant que médecin coordinateur, le Pr. Barthelemy apporte un regard extérieur crucial, notamment pour les demandes d'euthanasie ou les symptômes difficiles à soulager. Elle fournit des outils et des méthodes, comme le Palliaguide, pour aider les soignants à mieux gérer ces situations. Ce rôle d'accompagnement et de transmission de savoir est fondamental, rappelant la citation d'Edmond Jabès: « Rien n'est donné. Tout est à prendre - à apprendre ».

Le PICT: Un Outil Révolutionnaire pour une Identification Précoce

L'une des pierres angulaires de l'amélioration des soins palliatifs est l'identification précoce des patients qui en ont besoin. Le PICT (Palliative Indicators Care Tool), introduit dans la loi en 2018, est un outil précieux qui uniformise la représentation du patient « en statut palliatif ». Il aide ainsi à lui apporter les soins adéquats en temps opportun. Le Pr. Barthelemy souligne que dans la pensée collective, « soins palliatifs » rime encore trop souvent avec « mort imminente ». Le PICT permet d'établir un langage commun entre tous les acteurs: soignants, patients et familles.

Le PICT est simple d'utilisation et s'articule autour de deux échelles :

• La première échelle d'identification : Elle vise à repérer le plus tôt possible les patients (atteints de pathologies cancéreuses ou non cancéreuses) susceptibles de bénéficier d'un programme de soins palliatifs, bien avant la phase terminale. Elle encourage également les professionnels de la santé à discuter avec ces patients de leur état de santé et de leur projet de soins, favorisant ainsi la planification des soins et le respect de leurs directives anticipées, tout en permettant une réévaluation systématique de leurs besoins.
• La seconde échelle de sévérité des besoins (en cours de déploiement) : Son objectif est d'adapter les soins palliatifs à la situation individuelle du patient en intensifiant les ressources et les moyens mis à disposition en fonction du statut palliatif déterminé par l'outil (simple, majoré ou complet). Cela permet d'élargir le concept de statut palliatif de 3 mois à 1 an, notamment via la question clé: « Seriez-vous surpris si votre patient décédait dans les six à douze mois prochains ? ».

Le CHU de Liège est un acteur majeur dans l'implémentation du PICT et la formation de ses professionnels à son utilisation. Le Pr. Barthelemy et Caroline Doppagne, médiatrice hospitalière, animent des sessions de formation pour tout le personnel, abordant à la fois le PICT et les droits du patient. Le PICT est intégré au Dossier Médical Informatisé, accessible aux médecins pour les patients hospitalisés et en ambulatoire. L'approche est progressive, et l'équipe mobile aide les soignants à « picter » ensemble le patient si nécessaire, garantissant une appropriation collective de l'outil.

La Qualité de la Formation en Soins Palliatifs en Wallonie

La question de la formation en soins palliatifs est une préoccupation majeure en Wallonie depuis de nombreuses années. Dès 1999, avec l'aide du CERES, sept thèmes essentiels ont été définis par les acteurs des soins palliatifs pour structurer les programmes de formation: travail en équipe, relationnel, médical, nursing, socio-légal, éthique et spirituel.

Depuis 2002, le Ministère des Affaires sociales et de la Santé de la Région Wallonne mandate officiellement les plateformes pour organiser la formation des professionnels de la santé et des bénévoles. Et depuis 2006, un travail d'harmonisation a été entrepris pour uniformiser l'offre de formation et définir une politique claire en Wallonie, incluant le public visé et les compétences à atteindre. La qualité des formations est garantie par des évaluations et une réflexion continue avec les professionnels de la santé et de l'enseignement.

Pour l'avenir, les formations « à la carte » et intra-muros seront développées pour répondre à la demande croissante des institutions. Les formations organisées par les plateformes sont d'ailleurs considérées comme un label de qualité, grâce à une convention de collaboration élaborée en commun. Cette convention définit précisément la collaboration entre la plateforme et le formateur ou l'organisme de formation, avec la désignation d'une personne « fil rouge » pour contrôler le respect des critères de qualité.

Les formations proposées couvrent un large spectre, allant de la sensibilisation à la spécialisation, en passant par la formation de base. Le processus d'apprentissage requiert un véritable engagement de la part de l'apprenant: une décision motivée, une implication personnelle et une présence assidue à chaque séance. Cet engagement est la clé d'une intégration efficace des principes et pratiques des soins palliatifs.

Voici un aperçu comparatif entre l'ancienne perception des soins palliatifs et la vision actuelle, éclairée par la formation et les outils modernes :

Questions Fréquentes sur la Formation et les Soins Palliatifs

Qu'est-ce que le PICT et pourquoi est-il si important ?

Le PICT (Palliative Indicators Care Tool) est un outil standardisé qui aide à identifier les patients en statut palliatif jusqu'à un an avant leur décès. Son importance réside dans sa capacité à harmoniser la compréhension de ce qu'est un patient palliatif, permettant ainsi une mise en place plus précoce et adaptée des soins, et favorisant une communication commune entre soignants, patients et familles.

Quand devrais-je envisager une formation en soins palliatifs ?

Idéalement, une formation en soins palliatifs devrait être envisagée dès le début de votre carrière en santé, ou à tout moment si vous êtes amené(e) à prendre en charge des patients atteints de maladies graves. Les données montrent qu'une intervention précoce est bénéfique, et la formation vous donnera les outils pour cela. Le Pr. Barthelemy, par exemple, a suivi une formation spécifique après 20 ans de pratique.

Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs s'adressent à toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, potentiellement mortelle, qu'elle soit cancéreuse ou non. L'objectif est d'améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille face aux problèmes liés à la maladie, en prévenant et en soulageant la souffrance, qu'elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle.

Les soins palliatifs sont-ils réservés aux patients en fin de vie imminente ?

Non, c'est une idée reçue. Comme le stipule l'OMS, les soins palliatifs sont « applicables tôt dans le décours d’une maladie ». Ils peuvent être administrés en parallèle des traitements curatifs et ne signifient pas l'abandon de l'espoir ou de la lutte contre la maladie. Le PICT aide d'ailleurs à identifier les patients jusqu'à 6-12 mois avant un décès potentiel, loin de l'imminence.

Comment les familles sont-elles impliquées dans les soins palliatifs ?

La famille est au cœur de l'approche palliative. Les équipes comme l'EMSCP accompagnent les proches pendant et après la maladie. Les soignants formés apprennent à communiquer ouvertement avec les familles, à les soutenir émotionnellement, à les impliquer dans les décisions de soins et à respecter les directives anticipées du patient, considérant la famille comme un partenaire essentiel de l'accompagnement.

Événements Clés et Ressources pour les Soignants

Le CHU de Liège, par l'intermédiaire de son EMSCP, est très actif dans la sensibilisation et la formation continue. À l'occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs (les 9 et 21 octobre), l'équipe organise des journées de sensibilisation ouvertes à tous, avec pour thème cette année « le lien ». L'objectif est de se présenter aux professionnels, patients et visiteurs, et d'ouvrir la discussion sur ce que sont réellement les soins palliatifs. Des stands d'information et des brochures sont mis à disposition pour sensibiliser le public.

De plus, les Journées P4P soins palliatifs (les 14 et 15 octobre au CHU de Liège) sont des événements majeurs destinés aux médecins et infirmiers. Le thème de cette année, « Le patient palliatif, acteur de son processus de soin: outils d'aide à la décision partagée », aborde des sujets cruciaux comme le PICT et la résistance des soignants. L'objectif est de faire prendre conscience aux participants de leur position personnelle face aux soins palliatifs, de les aider à identifier leurs difficultés et de leur présenter les outils disponibles pour mieux aborder les patients en statut palliatif. Un travail commun est proposé pour l'année suivante afin d'identifier les besoins et d'évaluer les connaissances des outils sur leur lieu de travail.

Pour les médecins traitants, qu'ils soient spécialistes ou généralistes, l'outil PICT est applicable à domicile, en MR-MRS (Maisons de Repos et de Soins) et à l'hôpital. Le Professeur Barthelemy (04 323 4817 ou [email protected]) et son équipe ([email protected]) restent disponibles pour répondre à toute question ou demande spécifique concernant l'approche et les soins palliatifs, ainsi que l'outil PICT. Ils peuvent même animer des exposés sur ce thème, par exemple lors d'un GLEM (Groupe Local d'Évaluation Médicale).

L'Équipe Mobile de Soins continus et Palliatifs du CHU de Liège est joignable du lundi au vendredi, de 08h30 à 16h30, au 04/323 46 32. De plus, le Portail des soins palliatifs en Wallonie (http://www.soinspalliatifs.be/psppl.html) constitue une ressource précieuse pour toute information complémentaire.

En somme, la formation en soins palliatifs est un pilier essentiel pour transformer la prise en charge des patients atteints de maladies graves. Elle permet de surmonter les résistances, d'adopter une approche précoce et holistique, et d'utiliser des outils innovants comme le PICT. En investissant dans cette formation, les professionnels de la santé ne se dotent pas seulement de compétences techniques, mais développent une capacité d'accompagnement humain et éthique, fondamentale pour offrir une qualité de vie optimale jusqu'au dernier souffle.

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